Reprezentanţii Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România avertizează asupra crizei „grave” de medicamente esenţiale pentru tratarea epilepsiei care pune în pericol viaţa şi stabilitatea pacienţilor, în special a copiilor.
În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei.
„Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esenţiale pentru tratarea acestei afecţiuni, punând în pericol viaţa şi stabilitatea pacienţilor, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare creşte riscul de crize necontrolate, complicaţii severe şi afectează profund calitatea vieţii celor diagnosticaţi. Facem un apel urgent către autorităţi şi distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuităţii tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situaţii asupra pacienţilor şi familiilor lor”, susține Ileana Ştefan, directorul executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România,
La rândul său, medicul specialist Andrei Dăneasa precizează că metodele de diagnostic şi tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar pacienţii se confruntă „constant” cu problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piaţă a tratamentelor care şi-au dovedit eficienţa.
Și Ioana Mîndruţă, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, subliniază importanţa colaborării strânse între pacient şi medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei.
„Provocările emoţionale resimţite de pacienţi şi familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calităţii vieţii. Este esenţial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activităţi care să le permită să îşi exprime emoţiile şi să împărtăşească experienţele. Intervenţiile timpurii şi suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât şi familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să îmbunătăţească comunicarea şi să construiască relaţii mai puternice în faţa adversităţilor”, afirmă medicul Monica Bolocan.
Autor: Sofia Filip
Foto: Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România
